ברית היא אירוע מרגש תמיד, אבל כשגם התינוק פגוע וגם אמא שלו חולה האירוע יותר עצוב משמח.
רפאל חיים הוא הבן השישי במשפחה חרדית שהיתה רגילה לגמרי. אבא אברך חשוב, אמא עובדת ומפרנסת. את התופעות המוזרות שסבלה מהן היא ייחסה בתחילה להורמונים המתחלפים, אבל מהר מאד הבינה שעובר עליה משהו רע.
מיום ליום היא הרגישה יותר ויותר גרוע, עד שלא היתה מסוגלת לאכול כלום ונהייתה חלשה כמו זבוב. אין לה כח לצאת מהבית, ולביקורים המבוהלים אצל מומחים שונים ברחבי הארץ בעלה נאלץ לשכור רכב, כי חנה היתה מוכרחה לשכב על הספסל האחורי כל הנסיעה.
ארך זמן רב לאבחן את מה שהיא סובלת ממנו. זו תסמונת נדירה – היחידה מסוגה בארץ, ואין לה שום תרופה.
“כשהבנו שגם התינוק פגוע הרגשנו שהשמים נופלים.” אומר האבא. “אמרו לנו שהוא עלול להיוולד עם מום חמור, ושאולי לא יחיה.
אני מרגיש חנוק, אשתי היא זו שחולה אבל גם אני מרגיש שאין לי חיים. אני מנסה להיאחז בכח בתקווה, אולי אי פעם נלמד לחיות עם המחלה האיומה הזו, אבל התקווה הזו מתפוגגת מיום ליום. אני רואה את הילדים האחרים קמלים ואין לי דרך לשמח אותם, אפילו לא מאה שקל כדי לקנות ארוחת צהרים מוכנה כשאני בבית חולים עם אשתי והם לבד בבית.”
בשבוע 26 הבהילו את חנה לניתוח חירום. נולד תינוק פג שאמנם סובל מבעיות נשימה אופייניות לפגים ומעקימות משמעותית ברגליים, אך מדובר בבעיות שניתנות לטיפול.
אמא שלו, לעומת זאת, תמשיך לסבול מתסמיני המחלה כל חייה.
חברה מספרת: “עצרתי את הדמעות כשראיתי אותה בברית. חנה נראית נורא, כמו שלד מהלך. הלחיים שקועות, העיניים שלה עצובות וכבויות. הילדים מסכנים הסתובבו סביבה, היא חייכה אליהם בקושי ונראתה כמו מישהי שכל רגע הולכת ליפול.
אין לה חיים. המחלה הזו משביתה אותה לגמרי, ובמעט הזמן שהיא ערה היא מתאמצת להעניק תשומת לב לילדים, לשוחח איתם, לשחק איתם. ממילא אין לה כח לבשל או לעשות כביסות.
כעת אוספים למשפחה כסף כדי להכניס עזרה הביתה, לכסות חובות של מאות אלפי שקלים שהצטברו בשנה האחרונה ואולי, אם יצליחו לגייס מספיק תרומות, גם לסגור את המרפסת וליצור חדר ילדים נוסף – כרגע כל ששת הילדים מצטופפים בחדר אחד, והבלגן בהתאם.”
כעת הקימו קרן בועד הרבנים, כדי לכסות את החובות שהצטברו מהתקופה האחרונה ולתת להם דחיפה ראשונית להתאושש ולהתמודד במצב המורכב. בעזרת השם עם תמיכה של עם ישראל הם יצליחו לגדל ילדים שמחים למרות הניסיון הקשה.
לא משאירים את המשפחה לבד עם המחלה >>>
